Réunion interprofessionnelle sur les TOA (Troubles de l’Oralité Alimentaire) Nîmes, AMAPL, mardi 3 juillet 2018

Cette soirée a réuni 37 professionnels de divers horizons, tous concernés mais plus ou moins formés aux troubles de l’oralité alimentaire / troubles du comportement alimentaire.

La soirée s’est déroulée en plusieurs temps :

Présentation de l’association apo-G par Agnès Destarac, orthophoniste en libéral à Nîmes et présidente d’apo-G : les raisons d’une telle rencontre, l’intérêt d’un travail pluridisciplinaire et le souhait de construire un partenariat en fonction des envies et des projets des personnes présentes.

Présentation de l’approche orthophonique des TOA par Corinne Picariello, orthophoniste en libéral à Nîmes, vice présidente d’apo-G et chargée d’un court temps partiel au CHU de Nîmes en service de pédiatrie : anamnèse, entretien et bilan, avec la famille et l’enfant afin de déterminer les difficultés spécifiques et les axes de travail.

Présentation de la plaquette « Conseils pour une alimentation épanouie » par Clarisse Lefèvre, orthophoniste en libéral à Nîmes et Claude Michel, orthophoniste au CAMSP de Nîmes : plaquette en cours d’élaboration, à destination des parents, afin de les guider au quotidien auprès de leur enfant et d’insister sur les notions parfois oubliées en cas de troubles, à savoir :

• Les sens en alerte et la motricité libérée
• L’hygiène : mouchage, brossage des dents, limitation du pouce et de la tétine
• La curiosité : jardiner, faire les courses, cuisiner, tripoter, choisir
• Le plaisir à table : partage et confort
• Les signes d’alerte pouvant motiver la recherche d’un avis médical en vue d’une consultation spécialisée

Tour de table afin que chaque participant prenne le temps de se présenter et de donner les raisons de sa présence, ses attentes concernant cette soirée.

Idée qui domine : l’oralité est un sujet qui concerne tout le monde mais beaucoup de professionnels se sentent démunis pour aborder cette question.

Problématiques abordées par les participants :

• Prévention : comment mieux détecter les troubles chez les bébés et mieux orienter les familles ? Importance de la guidance et l’accompagnement.
• Enfants ayant un passif douloureux : par exemple torticolis congénital, comment les aider dans ce ressenti de leur corps ?
• Problème de mastication et d’hypotonie buccale chez de nombreux enfants ou adolescents en IME ou hôpital de jour.
• Problème de l’avidité : « se remplir » en mangeant et buvant > comment introduire les notions de plaisir, de partage, de convivialité ?
• Lien fréquent entre TOA en bas âge et obésité déclenchée plus tard.
• Problème du « forçage » mis en place par certains parents : installation d’un cercle vicieux.
• Quelle posture adopter face à l’engloutissement, aux vomissements, au manque de satiété ?
• Comment prendre en charge la sélectivité alimentaire des enfants autistes ?
• Que proposer en cas de refus des morceaux,  quand le stade du mixé perdure ?
• Hypo/hypersensibilité, réflexe nauséeux, bavage : de nombreuses questions se posent.
• Oralité : sujet souvent tabou dans les familles / caractère intime du sujet car l’alimentation est liée aux habitudes familiales et culturelles : comment aborder cela sans être trop intrusifs ni culpabiliser les parents ?
• Anxiété des familles : elles trouvent des « combines » parfois en décalage avec l’âge de l’enfant.
• Les TOA chez les enfants T21 : comment mieux écouter les familles et les aider à gérer avec moins de stress les temps de repas qu’ils appréhendent ?
• Vers qui se tourner pour orienter les familles lorsqu’on se sent démunis ?
• Les outils sont nombreux mais il est difficile de les ordonner,  de les organiser.
• Recherche de petites solutions à donner aux parents pour les aider au quotidien.
• Proposition de groupes de parole pour les parents/accompagnement parental.
• Recherche de partage des pratiques : besoin ressenti par tous les participants pour la richesse des échanges, au travers de cas cliniques.
• Les TCA dans le problème d’anorexie/boulimie. Nécessité d’un accompagnement familial à domicile en complément de l’hospitalisation, faute de quoi les progrès amorcés durant l’hospitalisation sont perdus une fois de retour à la maison.
• Importance du relais vers le libéral noté par les médecins hospitaliers.

Les outils qui existent déjà :

• Repas thérapeutiques auprès des enfants en SESSAD ou IME.
• Ateliers cuisine : jouer avec les textures, fabriquer, goûter…
• Ateliers cuisine chez les familles : un moyen pour être au plus près des besoins de l’enfant.
• Dans certaines structures : groupes de parole pour les parents/accompagnement parental (plutôt en libéral).
• Groupe « pique et croque », groupe sensoriel animé par 3 professionnels (ortho, psychomot, ergo) dans le cadre de la MEEX (Maison des Enfants Extraordinaires) à partir de septembre prochain.
• Groupe « croque en bouche » à l’hôpital de jour La Calade : jeux de souffle, textures, goûts, saveur…
• Groupes Patouille dans divers établissements.
• Contrat mis en place pour retrouver le plaisir de manger.
• Les journées ou soirées thématiques du groupe MIAM-MIAM (antenne du Sud, dont la référente, Allison Ricaut, est à Montpellier).

• Le  Réseau « Naître et Grandir en Languedoc-Roussillon » coordonné, entre autres, par le Dr Souksi, présente à la soirée : cela permet d’ouvrir à diverses pathologies et de bénéficier d’un cadre pouvant aider les professionnels à se rencontrer ou à bénéficier de formations.

• Importance que les tous les rééducateurs soient représentés dans le Réseau : actuellement, les kinés y sont très représentés.
• Le Réseau organise des formations : ex. Benoît Chevalier, kiné spécialisé.
• Formation à l’intégration neuro-sensorielle, à la démarche d’André Bullinger.
• DU de Montpellier (Dr Blanchet) ou DIU de Paris-Lille (Pr Gottrand).

Fin de soirée : échanges conviviaux et prises de contact autour d’un buffet dans l’attente de la diffusion du compte-rendu et des nouvelles initiatives qui seront forcément au rendez-vous à la rentrée de septembre, personne n’en doute…

D’ici là et dans l’attente de se retrouver pour des projets communs, nous vous souhaitons un bel été et de bonnes vacances !

Le groupe Oralité de l’association apo-G :

Agnès Destarac, Corinne Picariello, Aline Guillem, Clarisse Lefèvre, Claude Michel