Intervention orthophonique libérale dans le cadre des maladies rares

Accompagner un parcours de vie

En quoi les soins orthophoniques sont-ils spécifiques en cas de maladies rares ?

Quel est, dans ce cas précis, le travail d’accompagnement parental ?

Comment mettre de la cohérence dans un partenariat pluri professionnel ?

Pourquoi la prise en charge précoce permet-elle de prévenir l’isolement des familles avec un enfant différent?

Quel est l’intérêt de préciser des objectifs à court, moyen et long terme ?

Comment les traitements s’inscrivent-ils dans un parcours de vie ?

Ces points ont été développés aux futurs médecins généralistes et futurs maïeuticiens ou sage-femmes dans un cours inséré à un module d’enseignement sur les maladies rares.

Le Professeur David Geneviève, responsable du service de génétique au CHU de Montpellier et président du réseau Maladies rares Méditerranée, a conçu cette unité d’enseignement sur les maladies rares.

Pour la deuxième année consécutive, apo-G y participe, apportant ainsi sa pierre à l’édifice de la lutte contre le sur handicap.